Aos 12 anos, pauloafonsina com 'ossos de vidro' quer realizar sonho; veja a história (Fotos e Vídeos)

Vitória não reclama de nada e passa o tempo todo sorrindo

A menina que se apresenta sorridente, nasceu com setenta ossos do seu corpo quebrados, ossinhos que foram se juntando, se adaptando, até que ela chegasse à fase pré-adolescente em que está agora, com 12 anos.

Seu nome, Maria Vitória Ferreira de Lira resume a trajetória de uma vida delicada, que entrou no mundo com uma doença rara diagnosticada como ‘osteogênese imperfeita’ ou "síndrome do osso de vidro".

A primeira filha do casal Maria Jalmiana Ferreira de Lima "Jal" e Lindelécio Bezerra de Lira, que têm a caçula Yasmim - ela dona de casa que costura e borda, ele, pedreiro que neste momento está desempregado, a família mora no bairro Barroca, em Paulo Afonso. Pais que lutam contra o tempo, a falta de dinheiro, de assistência, que vivem o medo constante de ficarem sem a medicação especial de Vitória, fornecida pelo SUS cujo valor é altíssimo, e que nos pediram ajuda para divulgar a necessidade de uma cadeira de rodas especial, para que a menina continue estudando, enfim, vivendo com o mínimo de normalidade que uma pessoal precisa.

Na rua sem nome da Barroca, não encontramos uma família triste, ao contrário, apesar de tudo, durante a entrevista, o tempo inteiro fomos contagiados com as meninas que aproveitam tudo para brincar, e foram nos contando os detalhes do cotidiano de remédios, consultas, viagens, internações, da escola e até dos momentos de lazer.

Vitória gosta muito de música. Dançar é com ela mesma! Veja sua performance nos vídeos abaixo:

 

 "Quando eu engravidei dela fiz ultrassons e não disseram nada, na época acho que esses exames não eram tão precisos, como hoje, então ela nasceu com setenta fraturas, e as pernas eram para trás, levamos para Recife, e lá a ortopedista enfaixou-a, e neste tempo se quer tinha a medicação", conta a mãe sobre a descoberta da síndrome.

Vitória, após seis meses de tratamento usando a faixa sobre as pernas conseguiu tê-las no lugar, então já com a medicação fornecida pelo SUS.

"Foi meu vizinho quem avisou que leu na revista Veja, que já existia a medicação no Brasil, em três lugares: Brasília, São Paulo e Recife”, explicou Jalviana, que disse ter sido um período muito difícil este.

"Ela sofreu muito, porque eu precisa puxar as perninhas para ajudar que elas ficassem no lugar".

“Então passamos a fazer o tratamento lá, em Recife, no IMIP, eu até tentei conseguir a cadeira pela AACD – Associação de Assistência à Criança Deficiente – mas por vir de outro estado não foi possível, restou o Sarah (Salvador), mas precisava passar por um processo longo e nós não poderíamos perder o tratamento de Recife”, contou.

O radialista Ozildo Alves, a jornalista Ivone Lima e o repórter Carlos Alexandre estiveram na casa da pequena Vitória para contar essa história. Veja:

Estava cursando inglês, mas não pode mais pagar então parou. "Aprendi algumas palavrinhas ainda, e alguns números", disse.

"Nós estamos com muita dificuldade agora, porque Vitória está pesada e eu preciso levá-la para a escola, também para levar em outros lugares, e com o carrinho dela é complicado, por isso nós pedimos ajuda para comprar a cadeira de rodas especial", disse-nos a mãe, que não pode trabalhar em outro lugar porque Vitória precisa dela sempre perto.

"Nós fazemos tratamento com ela de quatro em quatros meses, ela passa três dias internada tomando esta medicação na veia, ela fica internada com outras crianças porque não se pode perder nenhuma gota do medicamento", informa Jal.

A mãe disse ainda que volta e meia a menina é levada às pressas para o hospital porque tem a imunidade muito baixa. "Qualquer coisa pega gripe e ela cansa muito".

Como o marido também está desempregado, apenas fazendo bicos, nós pedimos que ajudem essa família.

Após a equipe do site finalizar a entrevista descobrimos que Vitória também sonha em conhecer o apresentador da TV Record, Geraldo Luis. Ela então mandou um recadinho para o ídolo:

Para ajudar Vitória a realizar o sonho de possuir uma cadeira adaptada disponibilizamos os contatos da família e uma conta bancária. Veja abaixo:

Caixa Econômica Federal

0985 013 134250 7 - Maria José Antônia de Lima (avó materna)

Telefone/WhatsApp:

(75) 9 8879-6802 (Jalmiana - Mãe)

Vitória na frente de sua residência na Barroca, ao lado da avó Marinalva, da mãe Jal e da irmã Yasmim.

Mesmo sendo uma mocinha, Vitória ainda usa o velho carrinho de bebê. A família não tem dinheiro para comprar uma cadeira adaptada.

Vitória passa a maior parte do tempo em seu quarto conversando com a irmã Yasmim

Com o marido desempregado (ele trabalha no trecho), Jalmiana faz produtos de pano para cozinha. As vendas ajudam a custear o tratamento de Vitória.

Por Site Ozildo Alves